てんかん発作記録アプリ「nanacara」

nanacaraはてんかんのお子さんを持つ親がよく使われているスマートフォンアプリ

それを提供されているノックオンザドア株式会社に伺い、代表の林泰臣さんからお話を伺ってきました

共同創業者でいらっしゃいます高山さんとも面識を持つことができました

もともとnanacaraは子供のてんかん発作記録用に妻が使用していて、その存在は知っていたのですが、子供は病院に長らく入院していましたので、普段接することが出来ない私は使用したことがありません

パープルデー大阪にお邪魔したときにご挨拶させて頂き、今回お話を伺うお時間を頂くことができました

ノックオンザドアは移転直後で、入り口には胡蝶蘭が見えます。

既に子供の疾患については情報共有しており、

・KCNT1遺伝子異常による難治性てんかん

・患者数が極めて少なく、かつ、まとまって情報を得る日本語サイトがない

・同じ疾患と新たに診断された場合に、効率よく情報が得られるプラットフォームが作れないか・・・

・対面あるいはSNSを用いて、国内の数人の患者家族とはつながったものの、まだ家族会という活動にはいたっていない

などなど、まずお話させて頂き、本ホームページ作成の経緯を申し上げました

nanacaraには、それぞれがどういった病気を持っているかを入力する欄があります

が、KCNT1遺伝子異常というものはありません

明確な診断に至っておらず、病名が未確定のまま発作が続いて困っている患者さんは少なくないようで、実際に未確定のところに登録されている患者数は多いということでした

KCNT1に限らず、遺伝子の突然変異（de novo変異）が原因のてんかんは多く、これらを細分化する入力画面にはなっていません

KCNT1遺伝子異常の患者がもしかすると一定数、この「未確定」にいるかもしれず、その場合に担当医に網羅的遺伝子解析を相談していくべきかを相談するきっかけになるとよい可能性がある、という意見交換をしました

妻は子供の入院に付き添って約1年間病院にいました

それが自宅に戻ってきたときに感じたことは、「入院中は同じくてんかんに悩むお母さんがいて、発作の状況を話したり、情報交換したり、気分が紛れることがあったけれど、自宅だとそれがなくなった・・・」と

どうしてもワンオペ状態が長くなってしまい、一人で悩ませてしまう時間が長くなってしまいます

そこで、自宅にいても「virtualな入院病棟」の雰囲気を作ることはできませんかね？と聞いてみたところ、

nanacaraのホームページにもあります通り、

「欲しかったのはちょっとした時間と繋がり」

まさにそういった繋がりをつくる目的だったんですよ、と

他の稀少難治性てんかんの患者会の方とも多くつながっていらっしゃるということで、今後、私自身多くの方とのつながりが出来て視野が広がっていくようなわくわく感がありました

新規にKCNT1の患者会を作ることに向けて、少しずつでも前に進んでいけたらと考えています

ノックオンザドア株式会社の、まさにドアをノックさせて頂いた瞬間